Als mir meine jahrelange Kundin Conny damals vor knappen 1,5 Jahren schrieb, das wir unbedingt, am besten ganz zeitnah ein Babybauchshooting machen müssen, wusste ich noch nicht was los sei. Normalerweise mache ich meine Bauch-Shootings um die 35 SSW herum. Daraufhin erzählte sie mir, dass beim großen Ultraschall-Screening festgestellt wurde, dass ihr kleines Wunder im Bauch an „Spina bifida“ litt. Übersetzt war das die Diagnose „offener Rücken“. Zum damaligen Zeitpunkt als wir das Shooting machten, war ihre Tochter schon über den Mutterleib am Rücken operiert worden. Einfach unvorstellbar, was heutzutage möglich ist.

Da nicht jede Schwangerschaft einfach nur wunderbar und ohne Komplikationen verläuft und wie ich finde jeder wissen sollte das es so etwas gibt, wollte ich dieses Schicksal mit euch teilen! Aber lest selbst.

Vielen Dank liebe Conny für diese emotionale Erzählung EURER GESCHICHTE und einen unglaublichen Respekt an euch und eure unfassbar tolle Familie:

Von Conny (Mama der kleinen Sophie):

„Als wir in der 22 SSW erfuhren, dass unsere ungeborene Tochter an Spina bifida leidet, brach für uns eine Welt zusammen. Wir haben bis dahin nur die gängigen Ultraschalluntersuchungen vorgenommen, aber ich hatte schon während der gesamten Schwangerschaft ein komisches Gefühl. Bei Sophie´s großem Bruder hatte ich das zu keinem Zeitpunkt. Die Diagnose war für uns erstmal nicht wirklich aufschlussreich. Wir wussten, der Rücken ist ab dem 2. Lendenwirbel geöffnet. Das Rückenmark liegt schutzlos im Fruchtwasser. Die Folgen können sein: Wasserkopf, Querschnittslähmung, Funktionsstörungen der Blase und des Darms. Wie konnte das sein?

Hatte ich doch ausreichend Folsäure eingenommen und auch sonst ist in unseren Familien keinerlei Spaltbildung bekannt. Eine Laune der Natur?Was würde das alles für das Leben unseres Kindes bedeuten? Sollte es überhaupt leben? Diese Diagnose berechtigt zu einem Spätabbruch sagte man uns noch während des 1. Gesprächs beim Frauenarzt. Bei dem bloßen Gedanken daran wurde mir regelrecht übel. Nach einem 2. Termin bei einer unglaublich netten und kompetenten Feindiagnostikerin hatten wir viel mehr Informationen und eine Anmeldung für die Fetalchirurgie in Zürich im Gepäck. In der Frauenklinik in Zürich wird das ungeborene Baby im Mutterleib operiert und der Rücken somit verschlossen. Zum ersten Kennenlernen und für weitere Untersuchungen fuhren wir nur 1 Woche nach der Diagnose nach Zürich. Nach einem langen Ultraschall und einem MRT stand fest: Wir entscheiden uns für die Operation! Sophie würde hoffentlich sehr profitieren können. Die Operation soll verhindern, dass noch mehr Schaden am Rückenmark entsteht, das Kleinhirn nicht zu lange herniert ist und sich normal entwickeln kann. Sophie und ich wurden bei SSW 24+1 in der Universitätsklinik in Zürich als 116. Patienten operiert.

Ihr Rücken wurde verschlossen und sie kam planmäßig bei SSW 37+1 zur Welt. Insgesamt lag ich 7 Wochen im Krankenhaus in der Schweiz. 3 Wochen nach der Operation und 4 Wochen vor der Geburt, da die Fruchtblase bei 33+0 ein Leck bekommen hat. Die Zeit war nicht einfach, da daheim Sophies großer Bruder mit gerade mal 3 Jahren ohne Mama auskommen musste. Allerdings sind die Mitarbeiter der Universitätsklinik wahre Schätze. Man fühlt sich fast, aber nur fast, wie im Hotel und wir hatten unglaublich lustige Momente, aus denen sich auch mit den anderen Mamas sehr gute Freundschaften, die bis heute andauern, entwickelt haben.

Sophie ist die beste Entscheidung unseres Lebens. Sie ist 16 Monate alt und ein fröhliches, willensstarkes Mädchen. Sie hat ihre Baustellen, weil natürlich auch diese Operation keine Wunderheilung ermöglicht. Sie ist kognitiv ein völlig normalentwickeltes Kind, motorisch gibt es natürlich Defizite. Aber Sophie zeigt uns, was alles möglich ist, und vor allem wie lebenswert das Leben, trotz Handicap, ist.

Wir haben mit Sophie eine besondere Aufgabe bekommen, die für uns mittlerweile völlig normal ist. Der Alltag ist oft stressig, allein 3x die Woche finden die verschiedenen Therapien statt, dazu kommen Arzttermine und natürlich zahlreiche Fahrten zu Kontrollen in die Schweiz. Auch musste sie leider schon 3 Operationen in den ersten 4 Monaten ihres Lebens aushalten. Aber Sophie hat das unerschütterlich gemeistert und lässt sich davon ganz und gar nicht beeindrucken. Und es hat auch was positives, wenn das Kind beim Impfen nicht weint, weil es die Spritze im Bein nicht merkt :-). Sie wird sicherlich auf einen Rollstuhl angewiesen sein und so einige Hilfsmittel benötigen, aber wir werden als Familie alles dafür tun, dass sie glücklich sein kann.“